L’Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS), noto come la sindrome del cuore sinistro ipoplasico, è una grave malformazione cardiaca congenita in cui il lato sinistro del cuore è sottosviluppato. Oggi, raccontiamo la toccante storia di Michael, un bambino affetto da questa condizione e le sfide che ha affrontato fin dalla nascita.
La Storia di Michael
Il Battito del Cuore
Jennifer e Michael si sono trovati di fronte a una situazione difficile. Il loro figlio, anch’esso di nome Michael, è nato con una grave malformazione cardiaca che ha richiesto tre interventi chirurgici in quattro anni e lo ha esposto a rischi di problemi nello sviluppo neurologico. Questi genitori alle prime armi avevano paura di non riuscire a cogliere i segnali che il loro figlio stava rimanendo indietro rispetto agli altri bambini della sua età. Fortunatamente, avevano un team di esperti a cui rivolgersi.
Il programma Cardiac Kids Developmental Follow-up del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) è stato un supporto cruciale per loro. Questo programma coinvolge pediatri, infermieri, psicologi, assistenti sociali, terapisti fisici, del linguaggio e occupazionali per identificare precocemente i problemi e coordinare interventi e trattamenti. Il team collabora con i cardiologi.
“Io ho pianto di più alla cerimonia di laurea di Michael al CHOP (Cardiac Kids) che alla sua laurea prescolare,” dice Jennifer. “È stato un sollievo sapere che qualcun altro era lì.”
Supporto Fondamentale
Jennifer e Michael vivono in New Jersey, a quasi due ore di distanza dal CHOP, ma sapevano che CHOP era il posto migliore in cui essere dopo che il loro bambino è stato diagnosticato prenatalmente con l’Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS). Michael è nato nel marzo 2014 presso l’Unità di Consegna Speciale Garbose della Famiglia CHOP, la prima struttura per il parto in un ospedale pediatrico progettata per madri sane in attesa di bambini con difetti congeniti noti. Michael aveva sei giorni quando Thomas Spray, MD, ex capo di cardiochirurgia presso il CHOP, ha eseguito il primo dei tre interventi di ricostruzione del cuore di Michael.
Un mese dopo, Michael è tornato a casa con un sondino nasogastrico. In due settimane è diventato abbastanza forte da allattare al seno senza supplementi e il sondino è stato rimosso. Michael è stato monitorato attentamente attraverso il programma di monitoraggio dei neonati con singolo ventricolo del CHOP fino al suo secondo intervento chirurgico a 6 mesi. Ora è seguito dal cardiologo pediatrico Sumekala Nadaraj, MBBS, FAAP.
Il programma di sviluppo Cardiac Kids del CHOP ha fornito un continuo sostegno mentre Michael cresceva. I suoi genitori erano diligenti nel seguire i consigli dei membri del team. Facevano esercizi per aiutare il loro figlio a camminare con i talloni ben piantati a terra, anziché sulla punta dei piedi. Facevano puzzle con lui e leggevano libri insieme. Lasciavano che il loro figlio girasse le pagine.
“Se non avessi avuto tutto questo, avrei continuamente messo in dubbio se fosse indietro nello sviluppo perché non so come testarlo,” dice Jennifer.
Uno dei primi segnali che Michael stava tenendo il passo con – e in alcuni casi superando – i suoi coetanei con sviluppo tipico è avvenuto quando aveva appena 8 mesi. Michael si avvicinò al padre nel suo passeggino e chiamò allegramente le sue prime parole: “Ciao Papà!”
Amore per il Baseball
Michael stava già brandendo una mazza da baseball quando aveva 18 mesi, e da lì, la sua fascinazione per lo sport è cresciuta. Nessuno dei suoi genitori è un grande fan del baseball, ma hanno coltivato l’interesse del loro figlio portandolo alle partite delle scuole superiori e guardando la loro squadra locale di lega minore, i Somerset Patriots. Prima del terzo e ultimo intervento chirurgico di Michael al CHOP, il padre ha chiesto ai Patriots se suo figlio potesse incontrare la squadra.
“Il prossimo passo è stato che stava correndo le basi e gli stavano insegnando come lanciare la palla,” dice Jennifer. Il cuore debole di Michael non lo fermava. Si fermava ad ogni base, riprendeva fiato e poi correva alla successiva.
L’effort gli ha valso il soprannome di squadra, Warrior Mike. Mentre Michael si riprendeva dal suo terzo intervento chirurgico, ogni giocatore ha registrato un video di recupero. Tre giorni dopo essere stato dimesso dal CHOP, Michael è tornato sul campo, lanciando il primo lancio a una partita di all-star delle scuole superiori. Alcuni giorni dopo, i Patriots lo hanno sorpreso con un regalo: una maglia dei Patriots con il numero 1 e il suo nome, Warrior Mike.
Un Futuro Radioso
I suoi genitori guardano indietro agli ultimi cinque anni e sono grati per la buona salute del loro figlio e per il supporto ricevuto dal CHOP. Per quanto riguarda Michael, sente la mancanza delle sue visite mensili.
“Michael continua a chiedermi, quando tornerò a giocare con le mie infermiere?” Jennifer ride.
Conclusioni
La storia di Michael è un esempio commovente di come la forza, il sostegno e la determinazione possano aiutare un bambino a superare ostacoli significativi. Grazie alle cure e al supporto ricevuto da CHOP, Michael ha superato le aspettative e continua a vivere la sua passione per il baseball. La sua storia è un inno alla resilienza umana.
