The AMR Narrative: pazienti uniti contro l'antimicrobico-resistenza

The AMR Narrative è un’organizzazione benefica fondata da Vanessa Carter nel 2022 con l’obiettivo di sviluppare la consapevolezza nei confronti dell’antimicrobico-resistenza tra i pazienti e il pubblico generale, favorendone il supporto e la partecipazione attiva.

Vanessa Carter

Vanessa Carter attualmente dirige The AMR Narrative. Ma chi è Vanessa Carter? Qual è stato il percorso che l’ha portata a fondare The AMR Narrative?

Tutto ha inizio una sera del 2004. Vanessa è coinvolta in un incidente stradale a Johannesburg (Sudafrica), dove vive. Viene immediatamente ricoverata in ospedale in gravissime condizioni. Sopravvive, ma il suo recupero si rivelerà molto difficile.

Infatti, in conseguenza delle lesioni riportate, Vanessa deve affrontare un lungo percorso di ricostruzione chirurgica facciale, complicato da un’infezione da Staphylococcus aureus meticillino-resistente (MRSA). Nell’arco di dieci anni, è costretta a sottoporsi a ripetuti interventi chirurgici che inevitabilmente modificheranno l’aspetto del suo volto.

Attraverso questa dolorosa esperienza, Vanessa si rende conto che la comunicazione sull’antimicrobico-resistenza può e deve essere migliorata. Diventa consapevole che i pazienti devono essere coinvolti direttamente e attivamente nell’affrontare questo problema che minaccia la salute pubblica a livello globale.

Ecco che allora nel 2013, Vanessa Carter decide di impegnarsi in prima persona e diventa una sostenitrice dei pazienti con infezioni antimicrobico-resistenti.

Inizia a collaborare con diverse istituzioni e organizzazioni a livello nazionale e internazionale, per le quali ricopre importanti incarichi (attualmente presiede la Task Force of Antimicrobial Resistance survivors dell’Organizzazione Mondiale della Sanità). Grazie alla sua instancabile attività, riceve anche numerosi premi e riconoscimenti.

Poi, nel 2022, decide di fondare la propria organizzazione benefica: The AMR Narrative.

Sostegno dei pazienti e partecipazione attiva

Secondo Vanessa Carter, il sostegno dei pazienti e il coinvolgimento dell’opinione pubblica giocano un ruolo fondamentale nell’aumentare la consapevolezza verso il problema della resistenza antimicrobica.

Infatti, servono a educare i responsabili politici, gli operatori sanitari e il pubblico sull’urgente necessità di usare gli antimicrobici in modo responsabile, adottare misure per contrastare l’emergenza e la diffusione dell’antimicrobico-resistenza e dare impulso alla ricerca e allo sviluppo di nuovi antimicrobici.

Quindi, l’azione di The AMR Narrative si basa su tre pilastri fondamentali:

Incoraggiare la partecipazione dei pazienti e del pubblico.
Promuovere la comprensione e l’educazione dei pazienti e del pubblico nei confronti dell’antimicrobico-resistenza attraverso l’accesso alle informazioni e l’aumento della consapevolezza.
Favorire la formazione di una community globale, attraverso una piattaforma che consenta a pazienti e al pubblico di partecipare ad eventi, conoscere progetti di ricerca e creare una rete di contatti.

Storytelling: prezioso strumento per aumentare la consapevolezza

The AMR Narrative in italiano può essere tradotto come “la narrazione dell’antimicrobico-resistenza”.

Senza dubbio una delle sezioni più interessanti del sito web è Narratives Matter (ovvero “Le narrazioni sono importanti”) dedicata appunto ad alcune storie vere, raccontate in prima persona dalle persone che hanno vissuto l’esperienza di una grave infezione da germi multi-resistenti agli antibiotici. Tra queste, è possibile anche leggere la storia di Vanessa Carter, descritta nei dettagli da lei stessa.

Ogni storia è presentata con un linguaggio semplice, ma autentico, sincero: le sensazioni e le emozioni, la paura e la speranza di quel difficile periodo vengono condivise apertamente, senza timore o barriere di alcun tipo. Grazie alle numerose fotografie dei pazienti, scattate prima, durante e dopo il loro ricovero ospedaliero, il lettore può calarsi a pieno nell’esperienza del narratore e comprenderne il messaggio.

Infatti, secondo Vanessa Carter condividere la propria esperienza personale è un potente strumento per aumentare la consapevolezza nei confronti della resistenza antimicrobica, facilitandone la comprensione, e per aiutare altre persone che hanno vissuto o vivono esperienze simili a sentirsi meno sole, incoraggiandole a cercare aiuto e supporto.

Inoltre, all’interno del sito web è presente anche una sezione Blog dove vengono pubblicati articoli divulgativi su tematiche correlate all’antimicrobico-resistenza, con un linguaggio accessibile anche al pubblico generale.

Infine, ricordiamo che durante lo scorso anno The AMR Narrative ha anche organizzato una serie di dodici discussioni interattive online con esperti internazionali di antimicrobico-resistenza, gratuiti e aperti al pubblico. E quest’anno è stato anche inaugurato anche un canale YouTube, pronto a crescere e arricchirsi di nuovi e interessanti contenuti.

Le nostre storie ci rendono umani

L’impegno e la partecipazione attiva dei pazienti possono avere un impatto significativo nel contribuire a plasmare la cultura di una responsabilità collettiva verso l’antimicrobico-resistenza. Il coinvolgimento dei pazienti è cruciale, perché ognuno di loro porta con sé la propria esperienza, che è unica.

Citando Vanessa Carter: “Our stories make us human”, ovvero “le nostre storie ci rendono umani”.

Non dimentichiamolo mai.

Grazie, Vanessa!