La stanchezza cronica (CFS/ME) e il suo impatto sulla vita dei pazienti
La Sindrome da Stanchezza Cronica, nota anche come CFS/ME, è una patologia complessa e difficile da diagnosticare. E’ spesso definita “invisibile” a causa della scarsa consapevolezza e comprensione che la circonda. Tuttavia, per i pazienti che ne soffrono, la loro vita cambia radicalmente. Caratterizzata da una sintomatologia invalidante e grave, la CFS/ME si manifesta attraverso una fatica estrema sproporzionata alle attività svolte. E’ accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà nel linguaggio, mal di gola, febbricola e dolori muscolo-scheletrici.
Sensibilizzazione e ricerca scientifica
Al fine di aumentare la consapevolezza su questa patologia e illustrarne le cause e le possibili soluzioni, viene celebrata il 12 maggio la Giornata Internazionale del Malato di CFS/ME. L’Associazione Malati di CFS (AMCFS), impegnata da sempre nella divulgazione scientifica e nel supporto ai malati e alle loro famiglie, desidera focalizzare l’attenzione su due aspetti fondamentali:
- la ricerca scientifica
- l’importanza di una visita medica completa con esame obiettivo.
A tal fine, sono stati sponsorizzati due convegni dell’EMC: uno a settembre a Palermo e uno ad ottobre a Venezia. Il primo convegno affronterà il dibattito sulle cause e i meccanismi del mimetismo molecolare. Ciò potrebbe spiegare diverse patologie tra cui la CFS/ME e il Long Covid. Il secondo convegno, patrocinato da AMCFS, si concentrerà sull’importanza dell’esame obiettivo, in particolare quello neurologico.
Impatto della CFS/ME sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie
La CFS/ME non solo causa enormi disagi fisici, ma ha anche un forte impatto negativo sulla vita sociale dei pazienti, che spesso si trovano costretti a limitare drasticamente il proprio stile di vita, dosando attentamente le energie a disposizione. In alcuni casi, si arriva al punto di essere costretti a letto o a dipendere totalmente dagli altri per le attività quotidiane, perdendo così ogni forma di autonomia. Questo non solo influisce sul paziente, ma coinvolge anche profondamente la famiglia.
Una malattia di genere che colpisce in diverse fasi della vita
La CFS/ME colpisce principalmente le donne e viene considerata una malattia di genere, poiché tende a manifestarsi durante il periodo produttivo della vita. Tuttavia, può interessare anche i bambini e gli adolescenti, compromettendo il loro percorso scolastico e limitando le loro interazioni sociali. La gravità della patologia e le sue molteplici ripercussioni hanno acquisito una maggiore visibilità solo recentemente, grazie all’avvento della pandemia da COVID-19 e al riconoscimento del Long Covid, che presenta sintomi simili alla CFS/ME e ne amplifica l’attenzione. Entrambe le condizioni sono influenzate da infezioni virali e presentano sintomi sovrapponibili. Pertanto, la Giornata Internazionale del Malato di CFS/ME assume un’importanza fondamentale nel richiamare l’attenzione su questa malattia invalidante che spesso fatica a essere riconosciuta e compresa, specialmente nel contesto medico.
La sfida della comprensione e del supporto dei pazienti affetti da CFS/ME
I pazienti affetti da CFS/ME vivono spesso una grande sofferenza, ma purtroppo non vengono adeguatamente compresi e supportati. Si sentono emarginati e fuori posto non solo all’interno delle loro famiglie, ma anche nella sfera sociale, lavorativa e scolastica. La mancanza di riconoscimento, soprattutto da parte del corpo medico, rappresenta un ostacolo significativo nella gestione e nel trattamento della malattia.
Conclusioni
La Sindrome da Stanchezza Cronica, o CFS/ME, è una patologia invisibile e invalidante che richiede maggiore consapevolezza, ricerca scientifica e supporto. Attraverso eventi come la Giornata Internazionale del Malato di CFS/ME e convegni dedicati, come quelli organizzati dall’Associazione Malati di CFS, si cerca di far luce sulle cause e i meccanismi della malattia, nonché sull’importanza di una corretta diagnosi e di un esame obiettivo approfondito.
È fondamentale che i pazienti affetti da CFS/ME vengano ascoltati, compresi e supportati in tutte le sfere della loro vita, al fine di migliorare la loro qualità di vita e promuovere una maggiore inclusione sociale. Solo attraverso la sensibilizzazione e la ricerca congiunta possiamo sperare di fare progressi significativi nella gestione e nel trattamento di questa complessa patologia.
