Pochi sono i momenti che rendono il piccolo Desi più felice al mattino che indossare il suo zainetto con il rinoceronte e fingere di andare a scuola, proprio come suo fratello maggiore, Mason, di 7 anni. Tranne nei giorni brutti, e ce ne sono stati parecchi da quando Desi, di soli 3 anni, è stato diagnosticato con la leucemia linfoblastica acuta (LLA) di tipo pre-B-cellule otto mesi fa. Come nei giorni in cui era così stanco da non riuscire a muoversi dal divano, uno dei grueling effetti collaterali del trattamento per la forma più comune di cancro infantile.
La storia di due piccoli Fratelli
“Non era più il nostro piccolo che amava correre e giocare”, ricorda suo padre, Kevin. L’esperienza di Desi era difficile da comprendere per Mason, ed è stata devastante per i genitori dei due bambini. Il team di oncologi pediatrici dell’Ospedale per bambini di Philadelphia (CHOP) ha detto loro che la battaglia di Desi, sebbene vinta, sarebbe stata lunga e combattuta duramente e avrebbe coinvolto tutta la famiglia.
“Siamo entrati in modalità sopravvivenza. Null’altro aveva importanza”, ricorda la madre di Desi, Angel, il cui nome online è diventato rapidamente “momofthebrave2”.
Kevin, che Angel chiama il pilastro di forza della famiglia, si commuove solo pensando a tutto ciò che Desi ha sopportato con la LLA: innumerevoli episodi di nausea, afte e sanguinamenti dal naso, la necessità di un sondino gastrico e la testa rasata due volte.
“Nessun genitore è mai preparato a sentire che il proprio figlio ha il cancro”, dice Kevin. Ma grazie al trattamento al CHOP condotto dai pediatri oncologi Julie Stern, MD, e Tracey Jubelirer, MD, Desi è in remissione e sta riprendendo le forze.
‘Questo non può essere vero’ Nel ottobre 2018, Desi non riusciva a sbarazzarsi di una febbre lieve, ma non era nulla che avesse allarmato i suoi genitori. Tutto è cambiato durante una gita a raccogliere mele con la famiglia.
“Si aggrappava semplicemente a me”, ricorda Angel.
I giorni successivi
Nei due giorni successivi, insieme alla febbre, Desi si svegliava piangendo nel cuore della notte, strofinandosi la pancia. Kevin ha cercato di cullarlo e dormire con lui, ma nulla sembrava riuscire a consolarlo.
Né il pediatra di Desi né i medici dell’ospedale locale riuscivano a individuare il problema. Alla fine, un medico dell’ospedale li ha indirizzati al CHOP.
Era la prima serata del 9 ottobre quando Angel è arrivata al Campus principale del CHOP con Desi. Kevin è rimasto a casa perché avrebbe dovuto aprire il salone di bellezza della famiglia al posto di Angel la mattina seguente, oltre a gestire i suoi clienti come consulente informatico.
“I medici sono venuti a parlarmi alle 2 del mattino del 10 ottobre”, ricorda Angel, del momento in cui il suo mondo è cambiato per sempre.
Angel ha chiamato Kevin, ma lui dormiva e non ha sentito il telefono. Spaventata e sola, gli ha inviato un messaggio e ha avviato una chat di gruppo con i cugini, cercando chiunque potesse essere sveglio.
Kevin non ci credeva quando si è svegliato nelle prime ore del mattino per leggere il messaggio di Angel e ha visto la parola “leucemia”. “Questo non può essere vero, Desi era così sano e improvvisamente era così malato”, ricorda di aver pensato all’epoca.
Nel frattempo, il fidanzato del cugino di Angel, un residente in un ospedale di Filadelfia vicino, si è precipitato al CHOP con coperte, snack e caffè. “Zio Dan”, oltre a tenere compagnia alla madre frenetica, è stato in grado di spiegarle cosa stava succedendo a Desi.
“Quando i medici hanno parlato per la prima volta con me, non ho potuto sentire una parola tra le mie lacrime”, dice Angel.
Le giornate in ospedale
Desi ha trascorso una settimana in ospedale, la prima di circa 10 notti. Per la maggior parte dei trattamenti chemioterapici, trascorreva diverse ore al Centro per la Cura Specializzata e la Chirurgia del CHOP a King of Prussia, in Pennsylvania, poi tornava a casa.
Nonostante le difficoltà, Desi è in remissione dall’inizio di febbraio. Il fatto che abbia passato il suo terzo compleanno il 22 febbraio in ospedale è stato un dispiacere, ma le infermiere gli hanno allietato la giornata con uno striscione e un giocattolo di Paw Patrol.
A metà giugno, Desi ha raggiunto il punto intermedio della quarta delle cinque fasi del trattamento. I suoi genitori sperano che finisca questa fase e passi all’ultima, la più lunga, all’inizio di luglio, giusto in tempo per una vacanza in famiglia a Virginia Beach.
“Questo è il momento che tutti ci hanno detto in cui possiamo respirare più facilmente”, dice Angel. A meno che non ci sia una ricaduta durante la fase di manutenzione di due anni e mezzo. Desi concluderà tutto il trattamento entro la primavera del 2022.
I genitori di Desi
I genitori di Desi sono affascinati da lui e da tutti coloro che lo hanno portato fino a questo punto. “Stiamo ricevendo le migliori cure al mondo, devo loro così tanto fin dal primo giorno”, dice Angel dei membri del team di cura di Desi, che sono diventati come una famiglia.
“Desi è il bambino più forte che io abbia mai conosciuto”, dice Angel. “Era sempre più maturo e indipendente prima di ammalarsi. Ora è ancora più maturo e indipendente.”
Oggi, quando fanno le visite settimanali in clinica, Desi rifiuta di sedersi sulle ginocchia di sua madre, indipendentemente dal fatto che le vengano prelevati del sangue o che il suo porto venga acceso. E non importa quanto sia affamato, quando i suoi genitori gli dicono che non può mangiare nulla la mattina di una procedura di punctura lombare, non si lamenta. Tuttavia, continua a portare con sé il suo coniglietto di peluche chiamato Baby in ogni visita.
Conclusioni
Mentre Desi è ancora in una fase critica del trattamento, i suoi genitori possono percepire che gli effetti sul suo corpo sono molto meno pesanti perché si comporta più come se stesso, incluso divorare pasti preferiti come il riso con il ketchup e il pane King’s Hawaiian con il formaggio Laughing Cow.
In un recente sabato, Desi insisteva nel voler fare una telefonata a suo padre. “Chiama Elmo!” diceva continuamente. Quando Kevin gli ha chiesto cosa volesse dire al mostro Muppet, Desi è diventato timido, ma non per molto. È stato un momento che Kevin ha apprezzato: “Sento di avere indietro mio figlio.”
