In questo articolo di Microbiologia Italia parleremo del tremore ortostatico e della storia di speranza e di lotto di Anna. Il tremore ortostatico è una condizione medica rara e sconosciuta per molti, ma per coloro che ne soffrono, come Anna (nome di fantasia), è una realtà quotidiana che ha stravolto la sua vita. In questo articolo, esploreremo la storia di Anna e il suo percorso con il tremore ortostatico, una malattia cronica e invalidante che spesso passa inosservata. Scopriremo anche le sfide che affronta Anna nel suo tentativo di ottenere il riconoscimento dell’invalidità dall’INPS e come desidera connettersi con altri pazienti affetti da questa patologia.
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La Diagnosi Inaspettata
Anna, 71 anni, originaria di Napoli ma trasferitasi a Caserta, ha trascorso gran parte della sua vita dedicandosi al mondo del teatro come costumista. Tuttavia, nel 2018, la sua vita ha subito una svolta inaspettata quando ha iniziato a sperimentare sintomi preoccupanti. Il primo episodio è avvenuto durante una manifestazione poetica dedicata alla condizione femminile, quando ha avuto un attacco di tremore improvviso mentre si trovava sul palco per recitare. I suoi pantaloni ondeggiavano in modo incontrollabile, e il mondo intorno a lei sembrava crollare.
Questo evento ha scatenato una serie di visite mediche e consultazioni con neurologi. Tuttavia, la patologia di Anna non è stata immediatamente compresa, e i medici hanno inizialmente sospettato che potesse essere affetta da Parkinson. È stato solo quando è arrivata all’Istituto Neurologico Nueromed di Pozzilli, sotto la cura del dottor Nicola Modugno, che le è stata diagnosticata ufficialmente la sindrome del tremore ortostatico. Sorprendentemente, Anna è stata solo la quinta paziente con questa patologia che il dottor Modugno aveva mai incontrato.
Il Tremore Ortostatico: Una Sindrome Tremorigena Rara
Il tremore ortostatico è una sindrome tremorigena caratterizzata da una sensazione di instabilità quando si è in posizione eretta o durante la camminata. Nelle forme più gravi, può causare cadute improvvise, come nel caso di Anna. È una patologia rara e poco documentata, il che rende ancora più difficile la sua diagnosi e gestione. Si verifica solitamente in pazienti di età superiore ai 40 anni, con un’età media di insorgenza di 50 anni per le donne e 60 anni per gli uomini.
Al momento, la terapia per il tremore ortostatico è principalmente sintomatica e spesso comporta l’uso di farmaci, tra cui antiepilettici e betabloccanti. Tuttavia, Anna sperimenta effetti collaterali sgradevoli come l’irritabilità e problemi cutanei causati da questi farmaci.
La Lotta per il Riconoscimento dell’Invalidità
Una delle sfide più grandi che Anna deve affrontare è ottenere il riconoscimento dell’invalidità dall’INPS. Nonostante il tremore ortostatico sia una malattia rara, cronica e invalidante, questa patologia non è inclusa nell’elenco dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in Italia, il che significa che Anna non ha diritto al riconoscimento dell’invalidità.
Nel 2019, la sua prima richiesta di invalidità civile è stata respinta, assegnandole una percentuale di invalidità nella fascia del 34-66%. Successivamente, nel 2020, Anna ha fatto un altro tentativo, ma il medico di base ha dichiarato che era in grado di svolgere autonomamente le attività quotidiane. Queste decisioni hanno lasciato Anna delusa e frustrata.
Un Appello per la Condivisione e il Sostegno
Anna crede che il tremore ortostatico potrebbe essere meno raro di quanto si pensi e che molti pazienti potrebbero essere erroneamente diagnosticati con sindrome parkinsoniana. Per questo motivo, desidera connettersi con altre persone che condividono la sua stessa condizione. Vorrebbe avere l’opportunità di confrontarsi con loro sulle sfide quotidiane che tutti i pazienti affetti da questa patologia devono affrontare.
In conclusione, la storia di Anna ci ricorda quanto sia importante aumentare la consapevolezza su patologie rare come il tremore ortostatico e migliorare il sistema di riconoscimento dell’invalidità per queste condizioni. Siamo incoraggiati dalla sua determinazione e speriamo che la sua storia possa ispirare una maggiore comprensione e solidarietà tra i pazienti affetti da questa malattia.
