Questo non è un racconto sulla straordinaria cura medica ricevute dal piccolo Austin, anche se questa ha svolto un ruolo fondamentale. Né è una storia di un recupero incredibile, anche se questo è avvenuto. Questa è una storia su un’infermiera e l’impatto che un membro del team può avere sull’esperienza di una famiglia.
Il piccolo Austin e L’infermiera Laura Douglas
I volti dei medici erano seri. Mentre Aliya e David McCullough erano nervosamente seduti nella stanza del loro figlio presso il Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP), venivano informati che il loro bambino potrebbe non sopravvivere. E se lo facesse, c’era la possibilità di danni cerebrali.
Solo pochi giorni prima, il piccolo Austin di 3 anni era attivo e giocoso. Ora giaceva sedato e collegato a un tubo respiratorio nell’Unità di Terapia Intensiva Pediatrica (PICU) del CHOP. Come era potuto accadere?
“Pensavamo di poterlo perdere”
Era inizio primavera quando il precedentemente sano Austin sviluppò sintomi influenzali. Aveva la febbre e era letargico, e nonostante il riposo e le cure a casa, la sua condizione peggiorava. Iniziò a avere delle crisi epilettiche. I suoi preoccupati genitori decisero di portarlo al pronto soccorso locale.
Lì, le crisi continuarono. Incapaci di stabilizzare Austin, il team del pronto soccorso raccomandò che venisse trasportato al CHOP in ambulanza. Fu ammesso nella PICU dell’ospedale.
Una tomografia computerizzata rivelò un gonfiore nel cervello di Austin e il team del CHOP era preoccupato che potesse verificarsi una ernia, una complicanza potenzialmente fatale. Per consentire al cervello di riprendersi, Austin fu sedato e posto sotto ventilazione assistita per facilitare la respirazione. Fu durante questa attività urgente e in un turbinio di emozioni che i McCullough incontrarono l’infermiera che avrebbe fornito la maggior parte delle cure a letto per Austin: Laura Douglas, RN, BSN.
“Ogni volta che la vedevamo, riuscivamo a respirare”
Di solito, le infermiere in PICU sono assegnate a un solo paziente durante il loro turno. Questo permette il monitoraggio più stretto dei bambini molto malati e, altrettanto importante, permette la formazione di una relazione tra infermiere, paziente e famiglia.
Nei giorni e nelle notti seguenti, Douglas sarebbe diventata ciò che i McCullough chiamavano la loro “roccia in PICU”, fornendo non solo cure infermieristiche esperte ad Austin, ma fungendo anche da insegnante, sostenitore ed aiuto emotivo per i suoi spaventati genitori.
“Lei capiva la medicina, ma capiva anche noi come famiglia”, dice Aliya.
“Si è battuta per noi”
Le circa 300 infermiere che lavorano nella PICU del CHOP sono altamente addestrate nella cura avanzata dei pazienti. Sono anche dotate di un’abilità intuitiva nel creare un legame con i bambini e le famiglie sotto la loro cura.
La cura di Austin era rigorosa. Aveva controlli neurologici ogni ora, 24 ore al giorno. Riceveva antibiotici e farmaci per combattere l’infiammazione, oltre a infusioni di cloruro di sodio per ridurre i fluidi nel cervello. La sua temperatura veniva controllata per prevenire la febbre e possibili lesioni cerebrali aggiuntive.
Durante ciò che Aliya descrive come “un periodo in cui pensavamo di poter perdere Austin”, Douglas è stata lì per i McCullough. Nei momenti più leggeri, scherzavano e ridevano insieme. Quando la situazione sembrava meno promettente, Douglas era sia un ascolto che una voce per la famiglia. “Non l’ha zuccherato, ma è stata davvero brava ad aiutarci a gestire le nostre emozioni”, dice David.
Un pomeriggio, il team medico arrivò per spiegare i risultati dell’ultima risonanza magnetica di Austin. Con le emozioni in crescita, qualcosa si perse nella traduzione e i McCullough furono lasciati confusi e ansiosi. Douglas intervenne prontamente, chiarì alcuni punti e organizzò il ritorno di un medico per fornire una spiegazione più completa.
“Non ha fatto solo da avvocato per Austin, ha fatto da avvocato per noi”, dice Aliya.
Austin, il “Miracolo”
Nel giro di una settimana, Austin fu gradualmente svezzato dalla sedazione e dal tubo respiratorio. Le scansioni del suo cervello mostrarono che il gonfiore si era ridotto, anche se il team del CHOP mise in guardia sulla possibilità di danni residui che avrebbero potuto significare che Austin avrebbe dovuto ri-imparare le abilità più basilari, come camminare e parlare.
Fortunatamente, ciò non si è mai verificato. Con ogni giorno che passava, Austin diventava più forte. I suoi genitori e il team di cura erano sorpresi e felici del suo recupero. Poteva camminare e parlare, e voleva sicuramente tornare a casa.
Al momento della dimissione dal CHOP, fu indirizzato al Centro di Riabilitazione del CHOP per un follow-up, ma dopo solo una visita, si stabilì che non era necessaria ulteriore riabilitazione.
Conclusioni
Oggi, i genitori descrivono Austin, ora 4enne, come “una palla di fuoco”. Adora la scuola e giocare con la sua sorellina maggiore ed è costantemente in movimento. È possibile che possa sperimentare alcuni effetti tardivi del gonfiore cerebrale, ma finora non ne ha mostrato nessuno. Il pediatra di Austin chiama il suo recupero “un miracolo”.
I McCullough sono caldi nei confronti di tutto il team del CHOP che ha curato il loro figlio. “Se Austin non fosse stato al CHOP, penso
